Je venais tout juste de fêter mes 50 ans…
Je me sentais épuisée, dépassée… et ces sueurs nocturnes devenaient franchement pénibles. Autour de moi, mes amis en plaisantaient gentiment : « C’est la ménopause qui te joue des tours ! » 😉

Je décide alors de prendre rendez-vous chez ma gynécologue. Après m’avoir écoutée, elle confirme que c’est peut-être ça, mais par prudence, elle me prescrit une prise de sang.
Quelques jours plus tard, elle me rappelle… Le ton est plus grave. Les résultats ne sont pas bons, mais elle m’explique que ce n’est plus de son ressort. Elle me recommande de consulter rapidement un service d’hématologie à l’hôpital Saint-Luc.

C’est là que je rencontre le Dr Poiré. Il me parle de « blastes », de ponction… Des termes qui me paraissent flous. Je ne réalise pas l’ampleur de ce qu’il est en train de m’annoncer.
Je lui dis même, un peu naïvement : « Pas de souci, je pars en classes de neige lundi avec mes élèves , on voit à mon retour! »
Et là, il me regarde et me dit : « Je pense que vous n’avez pas compris… Vous ne partirez pas. »

Le diagnostic tombe : je souffre d’une myélofibrose. Une greffe de cellules souches est ma seule chance. Sans cela, je cours droit vers une leucémie aiguë.

La recherche de donneur commence. Mon frère, ma sœur… aucun n’est compatible. Rien en Belgique. Rien en Europe. L’attente est longue.
Et puis… l’espoir renaît. Six mois plus tard, une jeune femme de 23 ans, vivant à Tel Aviv, accepte de me faire don de ses cellules souches.

Elle m’a sauvé la vie. Deux fois, même. Car quelques mois après la greffe, un rejet survient, suite à un traitement lourd en corticoïdes. Et elle répond à nouveau présente pour un second don.

Une générosité infinie. Un geste qui dépasse les mots.

Aujourd’hui, je vais bien.
Cette épreuve m’a transformée. Elle m’a ouvert à un chemin tourné vers les autres, vers l’essentiel. Alors oui… vive la vie ! Profitons, aimons, donnons.
Nous avons tellement de chance. 🌷

Je participais régulièrement aux dons de sang (antenne de la Croix Rouge à l’hôpital Erasme).

La dernière fois que je m’y suis présenté, comme à l’habitude, un échantillon de mon sang a été pris pour une rapide analyse afin de savoir si je pouvais le donner.

Le médecin est revenu vers moi pour m’annoncer que quelque chose n’allait pas. Donc, pas de don de sang et une invitation à consulter le médecin généraliste pour déterminer le problème. Il s’agissait d’anémie (situation relativement courante).

Soupçonnant une petite perte de sang quelque part, le médecin m’a fait passer les examens classiques du côté de l’estomac et des intestins. Les résultats des examens ont indiqué qu’il n’y avait rien d’anormal.

Il m’a alors été conseillé de m’adresser à un service spécialisé : j’ai donc rencontré le Docteur P., hématooncologue consultant dans un hôpital universitaire, qui a procédé à une ponction de moelle. A la visite suivante, le diagnostic est tombé : leucémie (myélodysplasie-myéloproliférative).

Par après, lors d’un séjour à l’hôpital, après un traitement par de la chimiothérapie pour « tuer » la moelle malade, j’ai pu bénéficier d’une greffe de moelle.

Voilà maintenant plus de cinq ans que je vis normalement. Les résultats des analyses sont, jusqu’à présent, encourageants.

Merci à mon donneur, aux chercheurs, aux médecins et à tout le personnel médical qui m’ont fait retrouver le bonheur de la vie.

Graphiste et enseignant, j'ai été diagnostiqué à 38 ans, fin 2010, d'une myélodysplasie de type B. J'ai reçu deux chimiothérapies et une greffe allogénique d'un donneur apparenté (mon frère), qui a bien fonctionné.

J'en suis ressorti changé physiquement et mentalement. J'ai consigné cette expérience dans un journal de bord en ligne afin de décrire le processus et son ressenti de l'intérieur.

14 ans plus tard je suis heureux d'avoir pu contribuer à la création de l’association de patients Chimères. Elle comble un grand manque dans le monde des maladies de sang. Si les protocoles et traitements évoluent, les liens et la sociabilité entre personnes affectées par ces maladies procurent un soutien qu'aucune thérapie ne peut remplacer.

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